Boeken

van Désirée - Lezen is leuk

Lepeltheorie

De Lepeltheorie

De lepeltheorie is een veelgebruikte methode om aan een gezond persoon te laten zien hoe het voelt als bepaalde dingen niet meer vanzelfsprekend zijn, dingen waar de ander nooit bij stilstaat.

We zaten in de bistro te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat. Vroeger toen we jong waren brachten we veel tijd door in deze bekende bistro en meestal spraken we over jongens, muziek, mode of over “onbelangrijke” dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren.

We waren nooit ergens serieus over en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere zaken.

Toen ik mijn medicijnen nam tijdens het eten van mijn broodje brie zoals ik altijd deed, keek mijn beste vriendin me starend aan, zonder iets te zeggen. Toen vroeg ze me zomaar uit het niets, ‘hoe het voelt om steeds pijn te hebben?’

Ik was ontzet, niet zozeer omdat ze de vraag in het wilde weg stelde, maar ook omdat ik dacht dat ze alles toch al wist. Ze ging soms mee naar de dokter, ze zag me soms moeizaam lopen, zag me nadenken als ik weer eens iets vergat en ze zag me kreunend van de pijn als ik overeind kwam uit een gebogen houding als ik de bloemen in de tuin water gaf. Dus wat was er dan nog meer wat ze moest weten, vroeg ik me af.

Ik begon te stamelen over ongemakken en pijnen, maar ze dramde door en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast omdat ze ook mijn kamergenoot was geweest tijdens onze studie en al jarenlang een goede vriendin van me was. Ik dacht dat ze allang wist wat de medische definitie van fibromyalgie was.

Toen keek ze me aan met zo’n blik (die ieder mens met een onbegrepen kwaal heel goed kent), het gezicht van pure nieuwsgierigheid van iets wat niemand die gezond is echt kan snappen. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, om ziek te zijn.

Terwijl ik mezelf probeerde te kalmeren, keek ik rond voor hulp of begeleiding, maar ook om tijd te rekken om na te denken. Ik probeerde de goede woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik ieder detail van iedere dag, aangedaan te zijn en emoties die een chronisch ziek mens doormaakt duidelijk uit aan iemand die gezond is?

Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht als ik niet probeer het haar uit te leggen hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt?

Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders? Ik moest het gewoon proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel. En zelfs van alle andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei, ‘hier ga je dan, je hebt fibro.’

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meeste mensen zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand krijgen. De koude metalen lepels klikten in mijn handen terwijl ik ze groepeerde en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. De gezonden hebben de luxe van een leven zonder keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend zien.

De meeste mensen starten de dag met onnoemelijk veel mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bedrijvigheid. Dus voor mijn uitleg gebruik ik de lepels om dit punt goed uit te kunnen drukken.

Ik wilde voor haar iets om vast te houden en voor mij om wat weg te kunnen nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte leven met het verlies van het leven wat ze mogelijk eerder wel hadden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, controle over je leven heeft.

Opgewonden greep ze de lepels. Ze begreep nog niet wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik nog zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. ‘Waarom?’ vroeg ze. ‘Nou, als je gezond bent dan verwacht je een nooit ophoudend aantal lepels te hebben. Maar als je de dag moet plannen dan moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het geeft ook geen garantie dat je er onderweg nog wat verliest, maar het helpt tenminste te weten hoe je start,’ was mijn antwoord.

Ze telde twaalf lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei, ‘nee.’ (En ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen ze teleurgesteld keek terwijl we nog niet eens waren begonnen).

Ik wil al jaren meer lepels en ik heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer mogen hebben? Ik vertelde haar dat ze er altijd bedacht op moest zijn hoeveel ze er had en ze niet te laten vallen omdat ze nooit mag vergeten dat ze fibro heeft.

Ik vroeg, ‘wat zijn je dagelijkse bezigheden inclusief de simpelste dingen?’

Terwijl ze ratelde over alle dingen, ook leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel kost.

Terwijl ze net vertelde over het opstaan en klaarmaken, om naar haar werk te gaan iedere ochtend, stopte ik haar en nam een lepel weg. Ik vloog haar bijna naar haar keel.

Ik zei, ‘nee! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt erachter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed, nadat je je dagelijkse oefeningen gedaan hebt en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet word je slapjes of krijg je een hypo en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren en die van morgen ook.’

Ik nam weer een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. Het hoog rijken van de armen tijdens het haren wassen en het laag rijken om haar benen te scheren kost haar waarschijnlijk meer dan één lepel, maar dat zei ik maar niet omdat ik het sneu voor haar vond en om haar niet bang te maken.

Het aankleden koste haar alweer een lepel. Ik stopte haar weer en brak iedere taak af om haar duidelijk te maken dat ze om ieder detail moest nadenken. Je kunt niet zomaar wat kleren aandoen als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik lichamelijk aan kan doen, als mijn handen teveel pijn doen kan ik niet iets aandoen met (veel) knopen of een rits. Of teveel moet bukken, of dat er iets knelt of te strak zit waardoor je jezelf de hele dag oncomfortabel voelt.

Als ik die dag erge spierpijn heb dan heb ik stretchstof nodig en als ik het koud heb moet ik een sweater of kleding in laagjes aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door. Als mijn wallen teveel zichtbaar zijn dan heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien en een bijkomende factor is dan dat ik me vaak weg moet cijferen of slecht voel omdat het meer tijd koste om dit alles te doen.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen terwijl ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar zes lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest stippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook op. Soms kun je de lepels van morgen gebruiken, maar bedenk dan hoe moeilijk de volgende dag zal zijn met nog minder lepels.

Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de gedachte dat morgen misschien een dag is dat je verkouden wordt, een infectie krijgt, een mindere dag hebt of vele andere dingen die voor een chronische zieke gevaarlijk kunnen zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg moest ik voorbereid zijn op het slechtste deel van een normale dag voor mij.

We gingen door met de rest van de dag en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals het staan wachten op de trein, maar ook te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en over bepaalde dingen na te denken. Hypothetisch gezien hoefde ze voor die dag geen boodschappen te doen, zodat ze de spullen voor het avondeten had.

Toen we bij het einde van haar zogenaamde dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik sommeerde haar dat ze nog warm moest eten maar dat ze nog maar één lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spelletje te vertellen dat ze ook nog eens duf in haar hoofd (fibromist) was, dat koken al helemaal niet meer aan de orde kwam.

Ze besloot soep te maken omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het nog maar zeven uur in de avond was, je hebt de rest van de avond nog maar één lepel, dus kun je misschien iets leuks doen of je huis poetsen of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel en toen ik zag dat ze overstuur raakte, wist ik dat ik tot haar doordrong. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar op hetzelfde moment was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep.

Ze had tranen in haar ogen en vroeg, ‘hoe doe je dat? Doe je dit werkelijk iedere dag?’ Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan andere. Maar ik kan het niet laten verdwijnen en ik kan het ook nooit vergeten, ik moet er altijd aan denken. Ik had nog een reserve lepel in mijn hand. Ik zei, ‘ik heb geleerd om te leven met een reserve lepel in mijn zak. Je moet altijd voorbereid zijn.’

Het is moeilijk, het moeilijkste wat ik heb geleerd is om het kalm aan te doen en niet alles te doen wat je wilt. Ik vecht hier iedere dag mee. Ik haat het om buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine dingen zijn in een. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag (is het ergens koud of niet) en de planning voor de hele dag maken voordat ik me ergens in stort.

Andere mensen kunnen simpel vele dingen doen, ik moet mijn eigen plan trekken een strategie maken alsof ik een oorlog moet plannen. Deze levensstijl maakt het verschil tussen zieke en gezonde mensen. Voor gezonde mensen is er de wonderlijke mogelijkheid niet te denken maar te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren, en we er wat langer over door praten, merkte ik dat ze wat bedroefd was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit echt zou kunnen zeggen dat ze het ECHT helemaal begreep. Maar ze zou tenminste begrijpen waarom ik sommige avonden niet met haar ergens kan gaan eten, of dat ik niet naar haar kan gaan, maar dat zij wat vaker naar mij moet komen.

Ik omhelsde haar en we liepen uit de bistro. Ik had nog een lepel in mijn hand en ik zei, ‘ach, ben maar niet bezorgd. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor weggegooide tijd of weggegooide lepels en ik koos ervoor deze tijd met jou te gebruiken.’

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan veel mensen. In feite hebben mijn familie en vrienden het nu ook altijd over lepels. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan doen. Als mensen de lepeltheorie begrijpen lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ook merk ik dat ze hun leven wat anders leiden dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen toepasselijk op fibromyalgie, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk neemt men niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend.

Ik geef iedere keer een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord als ik iets doe. Het is een soort van grapje geworden, ik ben er beroemd mee geworden als grapje tegen mensen te zeggen dat ze zich heel speciaal moeten voelen omdat ik wat tijd aan hun spendeer, omdat ze een van mijn lepels hebben.

De lepeltheorie kan een goede manier zijn om jouw situatie aan de ander uit te leggen. (Dit artikel heb ik gedeeltelijk aangepast en iets ingekort).