Boeken

van Désirée

Lotgenoten

Lotgenoten

Naar aanleiding van de onderwerpen in het boek zijn hier nog meer ervaringen geplaatst. (Namen zijn eventueel aangepast).

Over fibromyalgie:

Inge, ‘ik heb een dochter van zeven. Na de geboorte waren de klachten heel erg, maar ik wist nog niet wat er aan de hand was. Vooral tillen en voor haar uit bed komen was zwaar. Zoals ook het naar school brengen, ophalen, en vriendjes te spelen krijgen. Vooral de dagen waarop ze vrij is (vrije middagen, vakanties) vallen tegen omdat ik tussen de middag niet even naar bed kan. Haar energie is wel het driedubbele van de mijne. Voordeel is wel dat ze al een beetje meehelpt met iets oprapen, dat op de grond viel bijvoorbeeld.’

Petra, ‘ik doe nog zoveel mogelijk zelf, met de nodige aanpassingen. Mensen hebben vaak meer begrip als ze weten wat er aan de hand is en vinden het helemaal niet erg dat je niet alles kunt. Meestal vertel ik dat ik een soort spierreuma heb, dat is voor de meesten wel duidelijk en als ze meer willen weten dan vertel ik dat het eigenlijk fibromyalgie is en leg uit wat dat precies inhoud.’

Marit, ‘humor vind ik belangrijk en zorgen dat ik tijd voor mezelf vrijmaak. Geen druk van buitenaf toelaten. Een lekker heet bad nemen, winkelen, op tijd relaxen. Zorgen dat ik er zo goed mogelijk uitzie, en dat helpt ook. Ik zou willen zeggen dat men er voor moet zorgen dat huisartsen een betere voorlichting krijgen, zodat een diagnose sneller gesteld kan worden. Ook goed luisteren naar patiënten is zinvol.’

Karin, ‘ik probeer het huishouden en het koken zoveel mogelijk zelf te doen maar werken lukt niet meer. Na het krijgen van een kind is het verergerd. Een kind was welkom, maar geen kind was ook goed. Inmiddels is hij zestien en helpt me zoveel hij kan. Hulp is altijd welkom, maar ik heb geen hulp gekregen tijdens of na de zwangerschap. Daar is nooit over gesproken. Ik heb het gered. Na verschillende miskramen en zware zwangerschappen wilden we geen tweede kind meer. Mijn man gaat alleen naar festiviteiten of bruiloften, en we gaan niet op vakantie. Daar hebben we geen ruzie om, we kunnen er goed over praten.’

Brigitte, ‘ik had een fijn leven. Een lieve man waar ik veel mee ondernam. Twee geweldige zonen waar ik veel van hou. Eigen huisje, heel veel hobby’s zoals sporten, tuinieren, klussen in huis, handwerken, helpen op school, creatieve cursurssen volgen, winkelen, uitgaan, carnaval vieren, op vakantie gaan, vrienden bezoeken en familiefeestjes. Kortom, een fantastisch leven. Altijd bezig, ik verveelde me nooit. Dan begin je te sukkelen met je gezondheid. Je raakt je baan, inkomen en vrienden kwijt. Je kunt je hobby’s niet meer uitoefenen, uitgaan is moeilijk, want de volgende dag moet je ervoor boeten want je hebt pijn en bent doodop. Mijn man pepte me op en hielp zoveel hij kon. Totdat hij zelf ziek werd. Toen moesten we elkaar steunen. Hij werd gedeeltelijk afgekeurd en werkt vier halve dagen. Dit gaf financiële gevolgen. Ons huis, waar we zesentwintig jaar gewoond hebben, werd verkocht. Gevolg: heel veel stress, dus veel pijn. Op zulke momenten heb je zoiets van voor mij hoeft het eigenlijk niet meer. Wat heb je eigenlijk nog. De hele dag thuiszitten en geen dingen meer doen die je zo graag wilt. Je komt in een cirkel waar je niet uitkomt. Van een bezige bij ben ik in een stil gesloten persoon veranderd die nergens meer naartoe gaat. In gedachten doe ik veel, er gebeurt weinig. Heb angst gekregen om alleen over straat te gaan en voel me dan niet op mijn gemak. Ik ben blij dat ik mijn verhaal kan doen, dat lucht op. Zolang er iemand met me mee gaat, lukt het wel. Mijn ervaring is: blijf zoveel mogelijk onder de mensen, want als je de deur niet uitgaat, maak je het voor jezelf erg moeilijk om weer in je gewone doen te komen.’

Claire, ‘ik vind dat het altijd aanwezig is, met veel pijn ondanks de pijnstillers. Als ik “sport” of een stuk wandel dan heb ik de volgende dag veel pijn. Soms helpt tijgerbalsem wel. Ook heb ik een spataderoperatie ondergaan vanwege slechte bloedvaten in de benen, in de hoop dat die pijn over zou gaan maar het werd juist erger. Bij mij is de oorzaak (volgens de reuma-verpleegster) lichamelijke en geestelijke spanningen, zoals een druk leven, en het komt veel voor bij mensen die zorgen, ze vergen lichamelijk meer dan ze aankunnen met als gevolg dat het lichaam gaat protesteren. Wat in mijn situatie wel herkenbaar is, want ik heb anderhalf jaar voor mijn zwaar gehandicapte dochter gezorgd; waarbij ik mijn eigen kwalen en pijn wegdrukte. Maar het gekke is, dat ik mijn hele leven al “stijf” ben ondanks het vele sporten.’

Rianne, ‘ik heb geaccepteerd dat het de ene dag minder gaat dan de andere dag, maar soms als de pijn heel heftig is, dan wordt het nog wel moeilijk om het te accepteren. Probeer met lotgenoten in contact te komen via de vereniging of internet maar duik er niet te diep in dat je meegesleurd wordt met de ellende van een ander, want daar voel je jezelf niet beter door.’

Meer over fibromyalgie lees je in het boek Van bed naar beter.

Jouw verhaal delen via het contactformulier?

Ervaringensverhalen van andere ervaringesdeskundigen, lotgenoten of patiënten kunnen je soms op nieuwe inzichten of goede ideeën brengen

Geef in je bericht aan hoe jouw ervaring op deze site geplaatst mag worden; onder welke naam (anoniem of gewoon met je eigen (voor- ) naam.

Mocht je binnen een dag geen bericht terug ontvangen, stuur dan een WhatsApp bericht.

Jouw verhaal?

Kijken naar wat wel kan

Op welke manier bekijk jij de dingen?

De hemelsblauwe lucht kun je niet aanraken, je kunt de wolken niet verschuiven, ook al zou je dat willen. Dit heb je niet in de hand. De tulpen kun je wel aanraken want die zijn aards.

Kijk jij omhoog naar het vrolijke roze van de tulpen of naar omlaag naar het groen? Als je zou kiezen wat is dan leuker of voelt beter?

De manier waarop je kijkt naar dingen zegt veel over hoe iets ervaren wordt. Anders leren kijken naar dingen kan een nieuwe manier van leven worden. Soms lukt het, na heel veel therapie of oefenen.