Boeken

van Désirée

Lotgenoten

Lotgenoten

Naar aanleiding van de onderwerpen in het boek zijn hier nog meer ervaringen geplaatst. (Namen zijn eventueel aangepast).

Reacties naar aanleiding van de inhoud van Van bed naar beter Hoe voelt fibromyalgie?

Inge, ‘ik heb een dochter van zeven. Na de geboorte waren de klachten heel erg, maar ik wist nog niet wat er aan de hand was. Vooral tillen en voor haar uit bed komen was zwaar. Zoals ook het naar school brengen, ophalen, en vriendjes te spelen krijgen. Vooral de dagen waarop ze vrij is (vrije middagen, vakanties) vallen tegen omdat ik tussen de middag niet even naar bed kan. Haar energie is wel het driedubbele van de mijne. Voordeel is wel dat ze al een beetje meehelpt met iets oprapen, dat op de grond viel bijvoorbeeld.’

Petra, ‘ik doe nog zoveel mogelijk zelf, met de nodige aanpassingen. Mensen hebben vaak meer begrip als ze weten wat er aan de hand is en vinden het helemaal niet erg dat je niet alles kunt. Meestal vertel ik dat ik een soort spierreuma heb, dat is voor de meesten wel duidelijk en als ze meer willen weten dan vertel ik dat het eigenlijk fibromyalgie is en leg uit wat dat precies inhoud.’

Marit, ‘humor vind ik belangrijk en zorgen dat ik tijd voor mezelf vrijmaak. Geen druk van buitenaf toelaten. Een lekker heet bad nemen, winkelen, op tijd relaxen. Zorgen dat ik er zo goed mogelijk uitzie, en dat helpt ook. Ik zou willen zeggen dat men er voor moet zorgen dat huisartsen een betere voorlichting krijgen, zodat een diagnose sneller gesteld kan worden. Ook goed luisteren naar patiënten is zinvol.’

Karin, ‘ik probeer het huishouden en het koken zoveel mogelijk zelf te doen maar werken lukt niet meer. Na het krijgen van een kind is het verergerd. Een kind was welkom, maar geen kind was ook goed. Inmiddels is hij zestien en helpt me zoveel hij kan. Hulp is altijd welkom, maar ik heb geen hulp gekregen tijdens of na de zwangerschap. Daar is nooit over gesproken. Ik heb het gered. Na verschillende miskramen en zware zwangerschappen wilden we geen tweede kind meer. Mijn man gaat alleen naar festiviteiten of bruiloften, en we gaan niet op vakantie. Daar hebben we geen ruzie om, we kunnen er goed over praten.’

Brigitte, ‘ik had een fijn leven. Een lieve man waar ik veel mee ondernam. Twee geweldige zonen waar ik veel van hou. Eigen huisje, heel veel hobby’s zoals sporten, tuinieren, klussen in huis, handwerken, helpen op school, creatieve cursurssen volgen, winkelen, uitgaan, carnaval vieren, op vakantie gaan, vrienden bezoeken en familiefeestjes. Kortom, een fantastisch leven. Altijd bezig, ik verveelde me nooit. Dan begin je te sukkelen met je gezondheid. Je raakt je baan, inkomen en vrienden kwijt. Je kunt je hobby’s niet meer uitoefenen, uitgaan is moeilijk, want de volgende dag moet je ervoor boeten want je hebt pijn en bent doodop. Mijn man pepte me op en hielp zoveel hij kon. Totdat hij zelf ziek werd. Toen moesten we elkaar steunen. Hij werd gedeeltelijk afgekeurd en werkt vier halve dagen. Dit gaf financiële gevolgen. Ons huis, waar we zesentwintig jaar gewoond hebben, werd verkocht. Gevolg: heel veel stress, dus veel pijn. Op zulke momenten heb je zoiets van voor mij hoeft het eigenlijk niet meer. Wat heb je eigenlijk nog. De hele dag thuiszitten en geen dingen meer doen die je zo graag wilt. Je komt in een cirkel waar je niet uitkomt. Van een bezige bij ben ik in een stil gesloten persoon veranderd die nergens meer naartoe gaat. In gedachten doe ik veel, er gebeurt weinig. Heb angst gekregen om alleen over straat te gaan en voel me dan niet op mijn gemak. Ik ben blij dat ik mijn verhaal kan doen, dat lucht op. Zolang er iemand met me mee gaat, lukt het wel. Mijn ervaring is: blijf zoveel mogelijk onder de mensen, want als je de deur niet uitgaat, maak je het voor jezelf erg moeilijk om weer in je gewone doen te komen.’

Claire, ‘ik vind dat het altijd aanwezig is, met veel pijn ondanks de pijnstillers. Als ik “sport” of een stuk wandel dan heb ik de volgende dag veel pijn. Soms helpt tijgerbalsem wel. Ook heb ik een spataderoperatie ondergaan vanwege slechte bloedvaten in de benen, in de hoop dat die pijn over zou gaan maar het werd juist erger. Bij mij is de oorzaak (volgens de reuma-verpleegster) lichamelijke en geestelijke spanningen, zoals een druk leven, en het komt veel voor bij mensen die zorgen, ze vergen lichamelijk meer dan ze aankunnen met als gevolg dat het lichaam gaat protesteren. Wat in mijn situatie wel herkenbaar is, want ik heb anderhalf jaar voor mijn zwaar gehandicapte dochter gezorgd; waarbij ik mijn eigen kwalen en pijn wegdrukte. Maar het gekke is, dat ik mijn hele leven al “stijf” ben ondanks het vele sporten.’

Rianne, ‘ik heb geaccepteerd dat het de ene dag minder gaat dan de andere dag, maar soms als de pijn heel heftig is, dan wordt het nog wel moeilijk om het te accepteren. Probeer met lotgenoten in contact te komen via de vereniging of internet maar duik er niet te diep in dat je meegesleurd wordt met de ellende van een ander, want daar voel je jezelf niet beter door.’

Denise, ‘ik heb al heel lang fibromyalgie. Daar heb ik mee leren leven. Het is ongelooflijk dat er nog steeds mensen zijn die beter weten dan ik hoe ik zou moeten leven. Ik heb al vele behandelingen gehad en weet nou wel wat wel of niet kan. Maar dat mensen dat niet respecteren daar kan ik maar niet aan wennen. Bemoeials heb je overal en daar heb ik last van, soms meer dan van de fibromyalgie.’

Frederique, ‘ik baal ervan dat er altijd van die mooie succesverhalen bij staan op sites die over fibromyalgie gaan. Vraag me daarbij altijd af of die verhalen nep zijn of niet. En of die personen dan echt wel fibromyalgie hebben. En ik baal ervan dat er gezegd wordt dat je maar moet doorzetten. Net of ik dat niet weet. Ik heb al zoveel geprobeerd, zelfs trainen, toen het buiten vijf graden onder nul vroor. Ze moesten eens weten hoeveel pijn ik daardoor had gehad. Voortaan volg ik mijn eigen pad en sindsdien ben ik stukje bij beetje opgeknapt.’

Meer over leven met fibromyalgie lees je in het boek Van bed naar beter.


Reacties naar aanleiding van de inhoud van ‘Wij horen met onze ogen!’ Hoe voelt gehoorverlies?

Bart, ‘discriminatie komt overal voor. Als slechthorende word je ook gediscrimineerd op de arbeidsmarkt. Voor jou tien anderen, hoezeer je je best doet, met je diploma zit je dan te koekeloeren. Ze kijken niet naar je kwaliteiten, leerproces of ervaringen. En als je dan ook nog te horen krijgt dat je niet genoeg je best doet, of niet ambitieus genoeg bent, nou, dat hakt erin. Er zijn gelukkig wel uitzonderingen die aan het werk kunnen en als een volwaardig mens worden behandeld. Ik hoop dat ik daar ooit bij zal horen als ik straks in mijn nieuwe woonplaats woon.’

Roos, ‘vind het soms moeilijk dat mensen mijn horende partner wel accepteren en dat ik moeite moet doen om mee te kunnen praten omdat het te snel of door elkaar heen gaat. Andersom komt ook voor: als ik onder mijn slechthorende en dove vrienden ben is het voor mijn vriend vermoeiend om mee te praten. Hij doet het wel maar denkt erover om spraakafzien en gebarentaal te gaan leren.’

Hettie, ’ik erger me aan het feit dat als je je eigen woordje doet op sociale media dat er dan altijd iemand is die een weerwoord heeft of het beter weet. Daarom ben ik blij dat ik hier gewoon mijn zegje kan doen, zonder aangevallen te worden door de ander. Ik ben mijn hele leven al doof, zo ben ik, dit ben ik. Ik gebruik NGT, dat is mijn moedertaal en heb dat nodig, net als de ander zijn eigen taal nodig heeft. Praten gaat soms gebrekkig. Soms schrijf ik iets op en soms kent iemand ook gebarentaal. Ze vinden dat ik maar een implantaat moet laten zetten, zodat ik beter kan horen. Maar wie beslist dat? Tegen brildragers wordt toch ook niet gezegd om hun ogen maar te laten laseren? Er zijn trouwens genoeg gevallen bekend bij wie het niet goed gaat of die er maar niet aan kunnen wennen omdat ze al zo lang doof zijn.’

Frank, ‘ik heb een blijvende vorm van tinnitus. Ze snappen niet dat ik niet meer naar festivals of concerten wil. Ik heb het wel uitgelegd maar dat blijft niet lang hangen bij ze. Ik ben sinds ik tinnitus heb veel liever in de natuur, lekker toeren in de duinen op mijn mountainbike. Dat is beter voor de herrie in mijn hoofd dan het lawaai van gillende mensen of harde muziek.’

Meer over leven met gehoorverlies lees je in het boek Hoe voelt gehoorverlies?


Discriminatie?

Als je merkt dat je te maken hebt met uitsluiting of discriminatie dan kun je dit melden bij meld.nl. Maar zo simpel is dit niet altijd omdat er soms niet direct een vinger op te leggen is, niet aantoonbaar is of er is geen bewijs. Of omdat het meer een gevoel is. Maar jouw gevoel kan wel juist zijn.


Jouw verhaal?


Op welke manier bekijk jij de dingen?

De manier waarop je kijkt naar dingen zegt veel over hoe iets ervaren wordt. Anders leren kijken naar dingen kan een nieuwe manier van leven worden. Soms lukt het, na heel veel therapie of oefenen.

Jouw verhaal delen via het contactformulier?

Ervaringensverhalen van andere ervaringesdeskundigen, lotgenoten of patiënten kunnen je soms op nieuwe inzichten of goede ideeën brengen

Geef in je bericht aan hoe jouw ervaring op deze site geplaatst mag worden; onder welke naam (anoniem of gewoon met je eigen (voor- ) naam.

Mocht je binnen een dag geen bericht terug ontvangen, stuur dan een bericht via sociale media.